29.11.18

Carmen

Fotoblog

Via een collega fotograaf die haar kind verloren heeft aan een metabole ziekte ben ik in aanraking gekomen met Stichting Metakids.

Zij zamelen geld in voor onderzoek, zodat er meer behandelmethoden gevonden worden voor metabole ziekten die tot nu toe nog onbehandelbaar zijn.

Ik heb contact opgenomen met Metakids om te vragen of zij een gezin wisten die het mooi zou vinden om een foto documentaire te krijgen van (een periode uit) hun leven met hun zieke kind. Als documentair trouwfotograaf ben ik mij erg bewust van de herinneringen die via fotografie vastgelegd kunnen worden en de waarde die foto’s kunnen hebben in de toekomst, vooral als mensen die dierbaar voor je zijn komen te overlijden. Het leek mij daarom mooi om een gezin met een ziek kind, waarvan het hoogstwaarschijnlijk is dat het geen lang leven tegemoet gaat, te voorzien van een fotografie document waarin hun dagelijks leven zou worden vastgelegd.

Metakids stelde mij voor aan Bettina & Andor, met Carmen (5) en Dauphine (2).

Carmen heeft een Metabole ziekte en tijdens de diagnose na haar geboorte is gezegd dat ze niet ouder dan 2 jaar zou worden. Ze ziet niks, ze hoort vrijwel niks, ze krijgt eten via sondevoeding en kan niet lopen of staan.

De impact die Carmen heeft op het gezinsleven heb ik proberen vast te leggen door een aantal dagdelen bij dit gezin aanwezig te zijn. Door mijn achtergrond in de revalidatietechniek wist ik wel ongeveer wat ik kon verwachten, maar desalniettemin heeft het enorme indruk op mij gemaakt. Het contrast tussen een leven met een gezond kind en een leven met een meervoudig gehandicapt kind is ongelooflijk groot. Mensen zeggen vaak voor de geboorte, “Als mijn kind maar gezond is”, en terecht, maar de meeste mensen hebben geen idee wat het inhoud om een kind te hebben dat niet gezond is.

Ondanks dat ik de fotoserie in eerste instantie heb gemaakt voor het gezin van Carmen, voel ik nu de noodzaak om deze serie ook te gebruiken om de wereld te laten zien wat het inhoud om een gehandicapt kind te hebben. En hopelijk kan dit bijdragen aan het steunen van organisaties zoals MetaKids, die zich hard maken voor nieuw onderzoek naar behandelmethoden van metabole ziekten.

Ik wil graag Georgette van Metakids bedanken voor haar inzet om een gezin te vinden die ik mocht fotograferen. Maar bovenal natuurlijk Bettina & Andor, die zich volledig open hebben gesteld om mij een kijkje in hun leven te geven.

Dank je wel!

 

 

Fotografie door Christiaan de Groot / mooibelicht.nl

Muziek: bensound.com

Donaties kunnen gedaan worden aan Stichting Metakids.

Bij Buddha Beach in Zandvoort kan je ook een bordje sponsoren waarvan de opbrengst ook naar Metakids gaat.

Buddha Beach Zandvoort voor Metakids, foto door Christiaan de Groot